Ν. Χρυσόγελος: Ευαισθητοποίηση κοινωνίας και πολιτείας για πρόληψη κι αντιμετώπιση της νόσου
"Ο προγεννητικός έλεγχος θα μπορούσε να μειώσει δραστικά την εμφάνιση της ινώδους κυστικής νόσου, μια συχνής, κληρονομικής, θανατηφόρου νόσου των λευκών, που σήμερα εμφανίζει στη χώρας μας μεγάλο ποσοστό φορέων, περίπου διπλάσιο σε σύγκριση με την Μεσογειακή Αναιμία. Στην χώρα μας γεννιούνται 1-2 παιδιά την εβδομάδα, ενώ υπολογίζονται περίπου 500.000 Έλληνες φορείς. Ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν γύρω στους 800-1000 ασθενείς, οι περισσότεροι δεν είναι καταγεγραμμένοι.Η ελληνική πολιτεία οφείλει να συνεργαστεί με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών, καθώς και να αξιοποιήσει την ευρωπαϊκή και διεθνή εμπειρία για την πρόληψη μέσω προγεννητικού ελέγχου καθώς και να στηρίξει τις προσπάθειες θεραπείας μέχρι να εξαλειφθεί η νόσος", δήλωσε ο Νίκος Χρυσόγελος, ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πράσινων / Ομάδα των Πράσινων στο Ευρωκοινοβούλιο με αφορμή την "Ευρωπαϊκή εβδομάδα ευαισθητοποίησης κι ενημέρωσης για την κυστική ίνωση" (18-24 Νοεμβρίου) και την σχετική ημερίδα που διεξάγεται στο Ευρωκοινοβούλιο στις 14 Νοεμβρίου.
"Ενώ για τη Μεσογειακή Αναιμία η ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση των πολιτών καθώς και ο προγεννητικός έλεγχος έχουν πετύχει σημαντικά αποτελέσματα, για την Ινώδη Κυστική Νόσο δεν υπάρχει αντίστοιχη ενημέρωση ούτε σημαντική ευαισθητοποίηση για προγεννητικό έλεγχο, ιδιαίτερα σε περίπτωση οικογενειακού ιστορικού", επισημαίνει ο Νίκος Χρυσόγελος. "Η κρίση και η πολιτική λιτότητας δεν μπορεί να είναι δικαιολογία για αδράνεια, αφού η προώθηση του δωρεάν προγεννητικού ελέγχου και η πρόληψη θα μειώσουν τα περιστατικά και κατά συνέπεια το συνολικό κόστος που συνεπάγεται σήμερα η νόσος.
Η βελτίωση της ποιότητας ζωής, η προστασία της υγείας και η αναβάθμιση της αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών υγείας θα έπρεπε να είναι πρώτη προτεραιότητα και για την πολιτεία και για την κοινωνία αλλά και εργαλείο εξορθολογισμού τόσο του συστήματος υγείας όσο και των δημόσιων οικονομικών της υγείας. Σε αυτή τη βάση χρειάζεται μια εθνική στρατηγική και ένα σχέδιο δράσης για την υγεία. Για να είναι ουσιαστικά και να εφαρμοστούν χρειάζεται να προκύψουν, έστω και τώρα, μέσα από ουσιαστικό διάλογο μεταξύ κυβέρνησης, κομμάτων, αυτοδιοίκησης, ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και των ενώσεων ασθενών και κοινωνικών οργανώσεων ".
Ο ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πράσινων Νίκος Χρυσόγελος και ο γιατρός Μιχάλης Αμμάρι, μέλος της Θεματικής Ομάδας Υγείας των Οικολόγων Πράσινων, είχαν πρόσφατα συνάντηση με τον Σπίνο Γιάννη, πρόεδρο και τον Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπρόεδρο και υπεύθυνο διεθνών σχέσεων της “Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.), ενόψει της ημερίδας που οργανώνεται στις 14 Νοεμβρίου, στο Ευρωκοινοβούλιο.
Κατά τη συνάντηση συζητήθηκαν τρόποι συνεργασίας με στόχο την ενημέρωση και πρόληψη μέσω προγεννητικού ελέγχου και την ενίσχυση των προσπαθειών θεραπείας μέχρι να εξαλειφθεί η νόσος. Στην Ελλάδα, δεν υπάρχει ανιχνευτικό πρόγραμμα κυστικής ίνωσης, σε αντίθεση με τα περισσότερα Ευρωπαϊκά κράτη, Αμερική, Αυστραλία και Ρωσία, ούτε ακόμα πανελλαδική καταγραφή των ασθενών, παρά μόνο από το Διατομεακό Κέντρο της Θεσσαλονίκης (ΑΠΘ). Οι μονάδες θεραπείας, σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο, υπολείπονται από τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, καθώς χρειάζεται συντονισμένη ομάδα που να στελεχώνεται, όχι μόνο από πνευμονολόγους, αλλά και από ειδικευμένους νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγους, διαιτολόγους, γαστρεντερολόγους, ακτινολόγους ώστε να συμμορφωθούν με τα Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας.
Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο, "ενώ η Μεσογειακή Αναιμία εμφανίζει ποσοστό φορέων περίπου διπλάσιο (8-10%) έχει περίπου 5 γεννήσεις το χρόνο, η Κυστική Ίνωση με ποσοστό φορέων (4-5%) έχει περίπου 60 γεννήσεις το χρόνο. Τα μοναδικά αναγνωρισμένα κέντρα στην Αθήνα από την πολιτεία ήταν μέχρι πρόσφατα το Σισμανόγλειο με μόλις έναν εξειδικευμένο πνευμονολόγο που παρακολουθεί 150 ενήλικες ασθενείς και το Παίδων "Αγ. Σοφία" με περίπου 400 παιδιά που παρακολουθούνται από 4 παιδίατρους. Στην Β. Ελλάδα στις πανεπιστημιακές κλινικές του Ιπποκράτειου, του Παπαγεωργίου και του Παπανικολάου παρακολουθούνται περίπου 50 ενήλικες και 150 παιδιά.
Ενώ στην Ελλάδα έχουμε μεγάλη χρήση αντιβιοτικών, ο μέσος χρόνος ζωής των ασθενώνείναι κατά πολύ μικρότερος από τον ευρωπαϊκό. Απαιτούνται, λοιπόν, συντονισμένες προσπάθειες και στην πρόληψη και στη παροχή θεραπείας. Αναγκαία είναι η παρακολούθηση των ασθενών σε οργανωμένα κέντρα σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά πρότυπα (standards), η χρήση πρωτοκόλλων αντιμετώπισης,ηοργανωμένη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο αλλά και πανελλαδικώς καθώς και η συνεχής παροχή καινοτόμων φαρμάκων και η συμπερίληψή τους στον πίνακα θετικών αποζημιωμένων φαρμάκων με μηδενική συμμετοχή των ασθενών και των οικογενειών τους. Απαραίτητη είναι και η πληροφόρηση των ασθενών για τις μεταλλάξεις που φέρουν οι νέες θεραπείες.
Επίσης, η πολιτεία χρειάζεται να στηρίξει την ποιότητα ζωής των ασθενών και την κατ’ οίκον νοσηλεία, ίσως μέσω της δημιουργίας με τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών και των συγγενών τους, εξειδικευμένων κοινωνικών συνεταιριστικών επιχειρήσεων που να ανταποκρίνονται σε ποιοτικές προδιαγραφές.
Άμεση είναι η ανάγκη δημιουργίας κέντρου προ-μεταμοσχευτικών ελέγχων και μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα.
