Ν. Χρυσόγελος: Ευαισθητοποίηση κοινωνίας και πολιτείας για πρόληψη κι αντιμετώπιση της νόσου

"Ο προγεννητικός έλεγχος θα μπορούσε να μειώσει δραστικά την εμφάνιση της ινώδους κυστικής νόσου, μια συχνής, κληρονομικής, θανατηφόρου νόσου των λευκών, που σήμερα εμφανίζει στη χώρας μας μεγάλο ποσοστό φορέων, περίπου διπλάσιο σε σύγκριση με την Μεσογειακή Αναιμία. Στην χώρα μας γεννιούνται 1-2 παιδιά την εβδομάδα, ενώ υπολογίζονται περίπου 500.000 Έλληνες φορείς. Ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν γύρω στους 800-1000 ασθενείς, οι περισσότεροι δεν είναι καταγεγραμμένοι.Η ελληνική πολιτεία οφείλει να συνεργαστεί με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών, καθώς και  να αξιοποιήσει την ευρωπαϊκή και διεθνή εμπειρία για την πρόληψη μέσω προγεννητικού ελέγχου καθώς και να στηρίξει τις προσπάθειες θεραπείας μέχρι να εξαλειφθεί η νόσος",  δήλωσε ο Νίκος Χρυσόγελος, ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πράσινων / Ομάδα των Πράσινων στο Ευρωκοινοβούλιο με αφορμή την "Ευρωπαϊκή εβδομάδα ευαισθητοποίησης κι ενημέρωσης για την κυστική ίνωση"  (18-24 Νοεμβρίου) και την σχετική ημερίδα που διεξάγεται στο Ευρωκοινοβούλιο στις 14 Νοεμβρίου.

"Ενώ για τη Μεσογειακή Αναιμία η ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση των πολιτών καθώς και ο προγεννητικός έλεγχος έχουν πετύχει σημαντικά αποτελέσματα, για την Ινώδη Κυστική Νόσο δεν υπάρχει αντίστοιχη ενημέρωση ούτε σημαντική ευαισθητοποίηση για προγεννητικό έλεγχο, ιδιαίτερα σε περίπτωση οικογενειακού ιστορικού", επισημαίνει ο Νίκος Χρυσόγελος. "Η κρίση και η πολιτική λιτότητας δεν μπορεί να είναι δικαιολογία για αδράνεια, αφού η προώθηση του δωρεάν προγεννητικού ελέγχου και η πρόληψη θα μειώσουν τα περιστατικά και κατά συνέπεια το συνολικό κόστος που συνεπάγεται σήμερα η νόσος.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής, η προστασία της υγείας και η αναβάθμιση της αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών υγείας θα έπρεπε να είναι πρώτη προτεραιότητα και για την πολιτεία και για την κοινωνία αλλά και εργαλείο εξορθολογισμού τόσο του συστήματος υγείας όσο και των δημόσιων οικονομικών της υγείας. Σε αυτή τη βάση χρειάζεται μια εθνική στρατηγική και ένα σχέδιο δράσης για την υγεία. Για να είναι ουσιαστικά και να εφαρμοστούν χρειάζεται να προκύψουν, έστω και τώρα, μέσα από ουσιαστικό διάλογο μεταξύ κυβέρνησης, κομμάτων, αυτοδιοίκησης, ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και των ενώσεων ασθενών και κοινωνικών οργανώσεων ".

Ο ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πράσινων Νίκος Χρυσόγελος και ο γιατρός Μιχάλης Αμμάρι, μέλος της Θεματικής Ομάδας Υγείας των Οικολόγων Πράσινων, είχαν πρόσφατα συνάντηση με τον Σπίνο Γιάννη, πρόεδρο και τον Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπρόεδρο και υπεύθυνο διεθνών σχέσεων της “Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.), ενόψει της ημερίδας που οργανώνεται στις 14 Νοεμβρίου, στο Ευρωκοινοβούλιο.

Κατά τη συνάντηση συζητήθηκαν τρόποι συνεργασίας με στόχο την ενημέρωση και πρόληψη μέσω προγεννητικού ελέγχου και την ενίσχυση των προσπαθειών θεραπείας μέχρι να εξαλειφθεί η νόσος. Στην Ελλάδα, δεν υπάρχει ανιχνευτικό πρόγραμμα κυστικής ίνωσης, σε αντίθεση με τα περισσότερα Ευρωπαϊκά κράτη, Αμερική, Αυστραλία και Ρωσία, ούτε ακόμα πανελλαδική καταγραφή των ασθενών, παρά μόνο από το Διατομεακό Κέντρο της Θεσσαλονίκης (ΑΠΘ). Οι μονάδες θεραπείας, σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο,  υπολείπονται από τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, καθώς χρειάζεται συντονισμένη ομάδα που να στελεχώνεται, όχι μόνο από πνευμονολόγους, αλλά και από ειδικευμένους νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγους, διαιτολόγους, γαστρεντερολόγους, ακτινολόγους ώστε να  συμμορφωθούν με τα Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας.

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο, "ενώ η Μεσογειακή Αναιμία εμφανίζει ποσοστό φορέων περίπου διπλάσιο (8-10%) έχει περίπου 5 γεννήσεις το χρόνο, η Κυστική Ίνωση με ποσοστό φορέων (4-5%) έχει περίπου 60 γεννήσεις το χρόνο. Τα μοναδικά αναγνωρισμένα κέντρα στην Αθήνα από την πολιτεία ήταν μέχρι πρόσφατα το Σισμανόγλειο με μόλις έναν εξειδικευμένο πνευμονολόγο που παρακολουθεί 150 ενήλικες ασθενείς και το Παίδων "Αγ. Σοφία" με περίπου 400 παιδιά που παρακολουθούνται από 4 παιδίατρους. Στην Β. Ελλάδα στις πανεπιστημιακές κλινικές του Ιπποκράτειου, του Παπαγεωργίου και του Παπανικολάου παρακολουθούνται περίπου 50 ενήλικες και 150 παιδιά.

Ενώ στην Ελλάδα έχουμε μεγάλη χρήση αντιβιοτικών, ο μέσος χρόνος ζωής των ασθενώνείναι κατά πολύ μικρότερος από τον ευρωπαϊκό. Απαιτούνται, λοιπόν, συντονισμένες προσπάθειες και στην πρόληψη και στη παροχή θεραπείας. Αναγκαία είναι η παρακολούθηση των ασθενών σε οργανωμένα κέντρα σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά πρότυπα (standards), η  χρήση πρωτοκόλλων αντιμετώπισης,ηοργανωμένη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο αλλά και πανελλαδικώς καθώς και η συνεχής παροχή καινοτόμων φαρμάκων και  η συμπερίληψή τους στον πίνακα θετικών αποζημιωμένων φαρμάκων με μηδενική συμμετοχή των ασθενών και των οικογενειών τους. Απαραίτητη είναι και η πληροφόρηση των ασθενών για τις μεταλλάξεις που φέρουν οι νέες θεραπείες.

Επίσης, η πολιτεία χρειάζεται να στηρίξει την ποιότητα ζωής των ασθενών και την κατ’ οίκον νοσηλεία, ίσως μέσω της δημιουργίας με τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών και των συγγενών τους, εξειδικευμένων κοινωνικών συνεταιριστικών επιχειρήσεων που να ανταποκρίνονται σε ποιοτικές προδιαγραφές.

 Άμεση είναι η ανάγκη δημιουργίας κέντρου προ-μεταμοσχευτικών ελέγχων και μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα.

Ουσιαστικός διάλογος και πρωτοβουλίες, ως αποτέλεσμα Ημερίδας για την ψυχική υγεία που συνδιοργάνωσαν ο Νίκος Χρυσόγελος και το Φόρουμ για την Ψυχιατρική Μεταρρύθμιση

Ο ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πρασίνων / Ομάδα των Πράσινων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο,Νίκος Χρυσόγελος, και το«FORUM για την Ψυχιατρική Μεταρρύθμιση» συνδιοργάνωσαν, το Σάββατο,21 Σεπτεμβρίου 2013στην Αθήνα, την ημερίδα με θέμα: «Η επιτακτική ανάγκη για ένα βιώσιμο και ολοκληρωμένο σύστημα ψυχικής υγείας στην Ελλάδα: Δημιουργία, εφαρμογή, παρακολούθηση και αξιολόγηση. Είναι η τελευταία μας ευκαιρία;».  Στην ημερίδα συμμετείχαν σύλλογοι οικογενειών και αδελφών χρηστών, ευρωπαίοι και Έλληνες ειδικοί κι εμπειρογνώμονες, ευρωπαϊκές οργανώσεις καθώς και κοινωνικοί φορείς. Οι συμμετέχοντες αποφάσισαν μεταξύ άλλων να επαναλαμβάνουν ανά εξάμηνο την συνάντηση αυτή ώστε να αξιολογούν τις εξελίξεις, να ανταλλάσουν εμπειρίες και καλές πρακτικές  αλλά και να συντονίζουν κοινές παρεμβάσεις σε πολλά επίπεδα.

Έναρξη Ημερίδας:

Ανοίγοντας τη ημερίδα, ο Νίκος Χρυσόγελος υπογράμμισε την πολυδιάστατη σημασία της ψυχικής υγείας, που δεν άπτεται μόνο της ιατρικής επιστήμης, αλλά είναι πρωτίστως ανθρωπιστικό, κοινωνικό και πολιτικό ζήτημα. Αναφέρθηκε στους στόχους της ημερίδας που ήταν η ανταλλαγή προτάσεων και καλών πρακτικών που θα οδηγήσουν σε συντονισμό ενεργειών για ένα βιώσιμο και σταθερό μοντέλο υπηρεσιών ψυχικής υγείας στην Ελλάδα. Αναφερόμενος στο πώς η κρίση επηρεάζει τον τομέα της ψυχικής υγείας, επεσήμανε ότι η δημοσιονομική πολιτική που περικόπτει κοινωνικές παροχές είναι αποτυχημένη και αντιπρότεινε την αναδιάρθρωση δομών και πολιτικών με στόχο την αύξηση της αποδοτικότητάς τους. Ιδιαίτερη έμφαση έδωσε στην ανοχή στην ετερότητα και την κοινωνική ένταξη των ληπτών, καταδεικνύοντας την έλλειψη περιεκτικής αντίληψης της ελληνικής κοινωνίας αναφορικά με την εξέλιξή της.

Δείτε τον χαιρετισμό του Νίκου Χρυσόγελου εδώ

Στην έναρξη της ημερίδας, χαιρετισμό απηύθυνε, επίσης, η Α. Φραγκούλη, Πρόεδρος των Ευρωπαϊκών Κοινωνικών Επιχειρήσεων (CEFEC), και ο Μ. Σταυρογιαννόπουλος, μέλος του Φόρουμ, ενώ στη συνέχεια ειδικοί στο χώρο της ψυχικής υγείας και εμπειρογνώμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό, μέσα από πολύ ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, μοιράστηκαν τη γνώση και τις εμπειρίες τους και συζήτησαν με τους συμμετέχοντες.

Δείτε τους χαιρετισμούς της Α. Φραγκούλη εδώ και του Μ. Σταυρογιαννόπουλου εδώ

Ενότητα Α’: Συνοπτική αποτύπωση του συστήματος ψυχικής υγείας στην Ελλάδα και εκτίμηση της προόδου που έχει μέχρι στιγμής σημειωθεί. Το ισχύον μοντέλο ανταποκρίνεται στα δικαιώματα και τις ανάγκες των ληπτών και των οικογενειών τους;

Οι ομιλητές της πρώτης ενότητας επεχείρησαν την αποτύπωση του συστήματος ψυχικής υγείας στην Ελλάδα, υπογραμμίζοντας ότι αυτό δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες και τα δικαιώματα των ληπτών και των οικογενειών τους. Η Α. Αγγελή και ο Α. Αλεξανδρόπουλος, Πρόεδρος και Γραμματέας του Συλλόγου Αδελφών Ατόμων με Προβλήματα Ψυχικής Υγείας (ΚΙΝΑΨΥ), η Μ. Κανελλή, μέλος του Πανελληνίου Συλλόγου Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ), και ο Α. Τσαμίτας, Γραμματέας του Συλλόγου «Αυτοεκπροσώπηση», αφού παρουσίασαν αντίστοιχα τον ρόλο και το έργο των Συλλόγων, αναφέρθηκαν στις ελλείψεις των δομών, την υποχρηματοδότηση, το κλείσιμο των νοσοκομείων και των δομών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, τον αποκλεισμό των ληπτών, την παρακράτηση συντάξεων και επιδομάτων, τις εγγενείς αδυναμίες του συστήματος κατά την πιστοποίηση της αναπηρίας, καθώς και την όξυνση των δυσκολιών για τους λήπτες και τις οικογένειές τους στις απομακρυσμένες περιοχές.

Ο Ε. Φυτράκης, δικηγόρος και ειδικός επιστήμονας στο Συνήγορο του Πολίτη, ανέδειξε το ζήτημα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε σχέση με την ψυχιατρική μεταρρύθμιση στη σύγχρονη Ελλάδα. Αφού αναφέρθηκε στις νομικές δεσμεύσεις της χώρας σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο σε σχέση με το σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, υπογράμμισε ότι η ψυχιατρική μεταρρύθμιση, η οποία βασίζεται στον ανθρωπισμό, καθορίζει την ποιότητα της δημοκρατίας και τη

Νέα ερώτηση προς την Κομισιόν του Νίκου Χρυσόγελου για την κρίση στην υγεία και στα συστήματα υγείας

Τα προβλήματα  του συστήματος υγείας στην Ελλάδα εξαιτίας της κρίσης αλλά και των πολιτικών που εφαρμόζονται, επαναφέρει με νέα ερώτησή του προς την Κομισιόν ο Νίκος Χρυσόγελος, ευρωβουλευτής των Οικολόγων Πράσινων / Ομάδα των Πράσινων στο Ευρωκοινοβούλιο. Ζητάει να μάθει τη θέση της Κομισιόν σχετικά με το κλείσιμο των 5 νοσοκομείων στην Αττική και την συνεχιζόμενη κατάρρευση του συστήματος υγείας στην Ελλάδα και πώς αυτή συνάδει με "τον στόχο  του Πολυετούς Προγράμματος Δράσης της ΕΕ στον τομέα της υγείας 2014-2020 για πρόσβαση ΟΛΩΝ των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας".

Όπως αναφέρει ο Νίκος Χρυσόγελος στην ερώτησή του "η δημοσιονομική πολιτική πλήττει βίαια τις πολιτικές συνοχής και υγείας, αντί να συμβάλει στον εξορθολογισμό τους. Πρόσφατα έκλεισαν 5 νοσοκομεία στην Αττική για να τεθούν σε διαθεσιμότητα-κινητικότητα οι εργαζόμενοι. Ένα από αυτά, το Γεν. Νοσοκομείο Πατησίων, παρείχε υψηλή ποιότητα υπηρεσιών προς 1.000.000 κατοίκους μιας ευρύτερης περιοχής, υπηρεσίες, όπως το ιατρείο πόνου, που δεν παρέχονται αλλού, ενώ είχε υγιή οικονομικά και μηδενικά χρέη. 40.000 υπογραφές πολιτών κι ομόφωνα τα Δημοτικά Συμβούλια Αθηναίων, Αγ. Αναργύρων, Φιλαδέλφειας - Χαλκηδόνας εξέφρασαν την αντίθεσή τους στο κλείσιμο".

Η χώρα βίωνε διαχρονικά δυσλειτουργίες και στρεβλώσεις του συστήματος δημόσιας υγείας. Αντί, όμως, για εξορθολογισμό δαπανών κι αναβάθμιση υπηρεσιών, η αλληλεπίδραση οικονομικού σοκ, λιτότητας και ασθενών κοινωνικών δικτύων προστασίας κλιμακώνει την κρίση στον τομέα της υγείας. Με μείωση εισοδημάτων 30-50% κι αύξηση του ποσοστού φτώχειας, μικρομεσαίοι χάνουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας αδυνατώντας να πληρώνουν ασφαλιστικές εισφορές, όπως και οι περισσότεροι από τους 1.400.000 ανέργους. Με σειρά γραφειοκρατικών "ρυθμίσεων" μένουν ακάλυπτοι, ή χάνουν οποιαδήποτε οικονομική στήριξη, ασθενείς με σοβαρά προβλήματα υγείας κι ανάπηροι, ιδιαίτερα από νησιά κι απομακρυσμένες περιοχές. Λόγω έλλειψης υπαλλήλων κι αύξησης της γραφειοκρατίας, ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ χρωστάει 40.000.000 ευρώ σε ασθενείς. Πολλοί, με καρκίνο κι άλλες σοβαρές ασθένειες, αναγκάζονται να προκαταβάλουν από το υστέρημά τους υψηλό κόστος για τις θεραπείες αλλά περιμένουν πάνω από 1 χρόνο για να πάρουν πίσω τα χρήματα.

Ο Νίκος Χρυσόγελος είχε με επανειλημμένες παρεμβάσεις του ζητήσει από την Κομισιόν - όπως και οι δυο συμπρόεδροι της Ομάδας των Πράσινων, Ντάνυ Κον Μπεντίτ και Ρεβέκκα Χαρμς - την εκπόνηση μιας ολοκληρωμένης ανεξάρτητης έρευνας για τις επιπτώσεις της κρίσης και των πολιτικών προσαρμογής στην υγεία και στα συστήματα υγείας αλλά και τη λήψη άμεσων μέτρων ώστε οι πολίτες είτε είναι άνεργοι είτε εργάζονται, αλλά δεν έχουν τη δυνατότητα για κάποιους μήνες να πληρώνουν τις ασφαλιστικές εισφορές τους, να μην στερούνται πρόσβασης σε κοινωνικές πολιτικές και συστήματα υγείας.

Ο Νίκος Χρυσόγελος δήλωσε: " Υπάρχει το παράλογο, κάποιος να πληρώνει τις εισφορές του για πολλά χρόνια αλλά αν βρεθεί σε δύσκολη κατάσταση για κάποιους  μήνες και δεν μπορεί  να